Genova - Ad annunciarne la morte è stata la mamma Andreea, sulla pagina Instagram “il diario di una mamma rara”, scritto tutto attaccato, 186mila follower: «Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo». Elena se ne è andata oggi all’ospedale Gaslini, dove era ricoverata da qualche settimana, perché ormai la malattia rarissima che l’aveva colpita non poteva più permetterle di stare a casa. Diciottenne nel corpo di una bambina, soffriva della “mitocondriopatia geneticamente determinata” (Nubpl), che di fatto blocca la crescita e provoca lo “spegnimento” degli organi interni.
In Italia Elena era l’unica a soffrirne, mentre in tutto il mondo le diagnosi sarebbero soltanto una ventina.
I pazienti con Nubpl hanno sintomi neurologici che si manifestano tra i 3 e i 18 mesi, con un ritardo globale dello sviluppo, atassia, nistagmo, difficoltà di articolazione del linguaggio e disfunzione cerebellare.
Nei giorni scorsi era iniziato un nuovo ciclo di terapie: "Primo giorno di cura mirata andato - scrivevano i genitori sui social il 7 febbraio - continua a combattere, avanti tutta come tu sai fare". Poi la morte.
Un fiume di commenti commossi per ricordare la ragazza: "Dolce Elena sarei sempre nel mio cuore", "Ciao Elena, splendi sempre e continua a cantare da lassù", "Ti conoscevo tramite i social, mi hai spezzato il cuore, ora veglia sui tuoi genitori", "Quanto abbiamo da imparare da te". In giornata è arrivato anche il cordoglio di Genova Inclusiva, con le parole di Marco Macrì: "Ciao, piccola. Che la terra ti sia lieve. Con la tua mamma abbiamo lottato fianco a fianco per garantirti un infermiere e offrirti una vita migliore. Tutti noi genitori di Genova Inclusiva seguivamo con affetto il tuo sogno di creare abiti, facendo il tifo per te. Ora che sei lassù, ti mandiamo un abbraccio immenso".
