Attualità Malattie rare

La figlia non cresce, la mamma si laurea per curarla

La storia di Monica, testimonial di Telethon al via domani sulla Rai

https://www.ragusanews.com/immagini_articoli/11-12-2020/la-figlia-non-cresce-la-mamma-si-laurea-per-curarla-500.jpg Monica Lucente


 Roma – La maratona benefica Telethon parte domani per una settimana sulle reti Rai. Tra le storie di chi lotta in prima persona ogni giorno contro le malattie genetiche rare, il Messaggero anticipa oggi quella di Monica Lucente e di sua figlia Diletta. La piccola pesava appena 2,5 chili e non cresceva normalmente, come i coetanei. A 13 mesi sono cominciate le crisi epilettiche, il ritardo nella crescita è diventato vistoso. Analisi e visite da specialisti non hanno risolto il rebus della patologia finché la madre, disperata, ha deciso a 30 anni di iscriversi all’università, alla Facoltà di Medicina: «Se nessuno capiva cosa aveva mia figlia, lo avrei fatto io», racconta.

Ma la diagnosi è arrivata prima della laurea: deficit da Glut 1, contro cui non esistono cure al mondo. Si possono però tamponarne gli effetti, che non è poco. «È una malattia rara che compromette il normale transito del glucosio dal sangue al cervello - spiega al quotidiano capitolino Federico Zara del Gaslini di Genova -, oltre ai farmaci antiepilettici si raccomanda la dieta chetogenica: un regime alimentare che rifornisce il sistema nervoso centrale di energia senza glucosio». Adesso Diletta sta meglio e mamma Monica si sta specializzando, aiutando nel frattempo i pazienti Covid. La speranza che dona la ricerca, ci arricchisce tutti. Ricordiamocene almeno adesso che è Natale.


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